18岁女生患罕见病病床上备战高考 全班同学轮流为她整理笔记

  在医院病房的无菌床上,18岁的张敏不时调整坐姿,专注的做着复习试题,尽管身体很虚弱,母亲也让她休息下,但她说还要坚持。

  在医院病房的无菌床上,18岁的张敏不时调整坐姿,专注的做着复习试题,尽管身体很虚弱,母亲也让她休息下,但她说还要坚持。

  张敏是四川攀枝花市的高三学生,今年12月初她被查出患上了重症联合免疫缺陷病和再生障碍性贫血,只能在病房中备战高考。她每晚学习到十一二点,母亲看到她很辛苦,只好控制她的复习时间。

  虽然暂别了校园,但是她没有感觉到孤单,老师和同学都在为她加油打气,全班同学轮流每天整理笔记,老师每晚拍照发来,每周末送复习资料送到医院,她并不是一个人在“战斗”。

  张敏的梦想是考上重庆医科大学。她告诉红星新闻,新冠疫情发生后,看到全国各地医疗工作者驰援武汉,特别是看到他们睡在过道上的照片印象深刻,这让她更加坚定想要成为一名医生。

18岁女生患罕见病病床上备战高考 全班同学轮流为她整理笔记

  张敏在病床上复习

  患重症联合免疫缺陷病、再生障碍性贫血

  她在医院无菌床上复习备考

  12月22日下午,在攀枝花学院附属医院血液科的病房内,张敏戴着口罩坐在无菌床上,做完一套英语试卷后,又开始做生物试卷……

18岁女生患罕见病病床上备战高考 全班同学轮流为她整理笔记

  张敏在病床上复习

  在张敏的床头,放着一本“高考英语单词必备”,现在她每天起床的第一件事,就是背40分钟英语单词。在床头边的椅子上,堆着许多书籍和复习资料,她已经在医院里复习了半个月。

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  张敏床头的英语单词书

  张敏是攀枝花市三中高三(25班)的学生,突如其来的疾病让她住进了医院。12月初,她在学校晨跑时,发现身体很累,身上逐渐出现红色斑点,鼻子间断性出血,随后入院检查。

  经过医生诊断,张敏患有重症联合免疫缺陷病、再生障碍性贫血。得知女儿的情况后,在浙江打工的母亲杨华匆忙回到攀枝花,彻夜陪伴在女儿身边。

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  张敏的诊断证明书

  “从来没听说过这种病,医生说这是一种罕见病,我当时吓得腿都站不稳。”杨华向红星新闻表示,女儿丧失了自身的免疫系统,只能长期待在无菌环境里治疗,防止受到感染。

  看着女儿坐在床上复习,母亲杨华欣慰又心疼,“孩子的身体还很虚弱,下床之后都需要人搀扶,最近晕倒了两次,我都告诉她复习不要那么拼,她总是说,妈妈我不累。”

  她不是一个人在“战斗”

  全班同学轮流为她整理笔记

  攀枝花学院附属医院血液科主任魏立博士介绍,经过前期检查与排除,张敏目前患有重型再生障碍性贫血与重症联合免疫缺陷伴B淋巴细胞减少两种疾病。

  魏立博士介绍,重症联合免疫缺陷是一组严重威胁儿童健康的原发性免疫缺陷病,该病发病年龄早,如果未得到及时的诊断和治疗,患儿多在一两岁内死亡。“我们查阅资料发现,正常生长发育后才发病,在国内外都十分罕见,目前正在完善基因测序,以了解患者免疫缺陷的根源以及两种疾病之间的相关性。”

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  魏立主任在询问张敏身体情况

  “基于张敏目前病情,疾病特点及高三的特殊情况,并没有立即选择异基因造血干细胞移植或基因治疗,也没有对再障进行标准的免疫治疗,而是采用细胞因子及TPO受体激动剂促进造血,大剂量静丙冲击,以及间充质干细胞改善造血微环境治疗。”魏立告诉红星新闻,如果进行造血干细胞移植,需要寻找合适的供体,即便父母作为半合供体,移植前后的处理均需耗费较多时间,这样孩子可能无法参加明年高考而面临辍学,丧失掉今后人生的希望。

  所以,院方正积极采用多种治疗方式,尽可能在治疗疾病的同时,保障她能参加高考。“我们也鼓励她自学,支持她完成自己的梦想。作为医生,并不是单纯治疗疾病,更需要谨慎权衡患者疾病治疗本身与希望之间的关系。”魏立说。

  自12月9日入院后,张敏再也没有离开过医院,只能在病床上坚持复习,而班上的老师和同学都在为她加油打气。在张敏的手机里,存着各科目的手写笔记,这些都是同学们为她整理的。

18岁女生患罕见病病床上备战高考 全班同学轮流为她整理笔记
18岁女生患罕见病病床上备战高考 全班同学轮流为她整理笔记
18岁女生患罕见病病床上备战高考 全班同学轮流为她整理笔记

  同学们为张敏整理的笔记

  张敏告诉红星新闻,自从入院以后,全班的同学轮流每天整理各科目的笔记,班主任老师每晚都会拍照发到她的手机上,每个周末老师和同学也会到医院看望她,并送来复习的书籍和资料。平时,老师也会发一些同学在教室里复习的视频,“虽然我在医院,但是我感觉到在和他们一起战斗。”

  目标是考重庆医科大学,成为一名医生

  她相信越努力越幸运

  在医院里,张敏坚持每天早上6点过起床背英语单词,上午输液的时候休息会儿,中午看书复习,下午做试卷,晚上老师拍照发来笔记后,继续进行学习。

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  张敏在做试题

  “起初,老师将笔记发到她手机上,她每晚都复习到十一二点,担心到她的身体吃不消,老师就把笔记发到我的手机上,根据身体情况拿给她看。”母亲杨华说,现在,女儿每天晚上还是要坚持复习到十点左右,“每次催她睡觉了,她总是会说再看一会儿,我把灯关了,让她好好休息,她在床上翻来覆去,我知道她是在回忆知识点。”

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  老师给张敏发的视频

  张敏告诉红星新闻,她的目标是考上重庆医科大学。为何要学医?张敏说,自新冠疫情爆发后,她在新闻中看到全国各地医疗工作者驰援武汉,瞬间肃然起敬,特别看到他们劳累睡在过道上的场景,给她留下了深刻印象,“那时就想成为一名医生。”今年,她参加了高考,成绩超过二本分数线,但未能考上心中理想的医科大学,所以选择复读。

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  生病前的张敏

  张敏的家在攀枝花市盐边县共和乡的大山里,母亲在外面打工供她和姐姐读书,目前她的姐姐正在成都读大学,父亲在家里务农。“不算医院的费用,孩子需要吃两种进口药,每个月要几万元,后期高额的治疗费用还难以预计。”母亲杨华说,家里本来就没有什么积蓄,女儿生病让家里举步维艰。

  不过,社会各界也在帮助张敏渡过难关。轻松筹。轻松公益攀西地区工作人员何飞鹏介绍,在了解到张敏病情以后,帮其发起了网络筹款,目前筹款已达10余万元,有4400余人次捐款,“我们会继续关注她的病情,尽力帮助她。”红星新闻还了解到,张敏所在的攀枝花三中向全校师生发起了倡议,目前正在进行爱心捐款,募捐资金用于帮助她及家人渡过难关。

  “我现在是一个被守护的人,以后如果有可能成为医生的话,我也想去守护一下别人。”张敏告诉红星新闻,虽然有时感觉身体有点累,但是她要继续坚持,“只要想到高考及未实现的梦想,我觉得什么困难都能克服,我相信,越努力越幸运。”

  成都商报-红星新闻记者 江龙 摄影报道

  原标题:《18岁女生患罕见病,病床上备战高考,全班同学轮流为她整理笔记》

  责任编辑:邓宗莉